Школа Волшебства

Школа Волшебства

для детей и взрослых с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра

Сходите к генетику, у вашей девочки есть признаки синдрома Дауна

Submitted by admin on Thu, 11/14/2019 - 19:12
Факультет спорта

Видео

«Наверное, бесконечно буду рассказывать свою историю. Я помню все. И чем чаще я повторяю ее, тем короче и яснее она становится»

Настя узнала, что скоро станет мамой. Огромная радость для любой женщины, а тут еще и складывалось все, как надо. Беременность протекала без осложнений, УЗИ девушка не злоупотребляла, потому что сомневалась в безопасности этой процедуры. На первой проверке исследование показало один пороговый показатель, но от дальнейших исследований Настя отказалась. Она надеялась, что все будет хорошо, ведь по всем другим показателям вопросов не возникало.

«В тот день все происходило стремительно».

До роддома Настя с мужем доехать не успела бы, поэтому они решили рожать дома. Роды прошли хорошо, счастливые родители назвали новорожденную дочку Ликой.

«Идите сходите к генетику, у вашей девочки есть признаки синдрома Дауна»

«В первые несколько месяцев все было хорошо. Явных внешних отличий от обычных детей не было, вернее, их никто не замечал. А даже если кто-то что-то и замечал, то ничего не говорил мне, может думали, что я знаю.  Но однажды прозвучало: «Идите сходите к генетику, у вашей девочки есть признаки синдрома Дауна». Это меня шокировало: «Как так? Мы же развиваемся по норме, тем более, что до этого и разговора с врачами об этом не было?!».

Сказали во время или нет – теперь уже не важно. Синдром Дауна – у Лики подтвердился.

«Я девочку родила и любила. Все было классно, как и сейчас»

Это был первый ребенок Насти. «Ну, конечно, моя психика немножко пошатнулась, все было так странно для меня. Еще как-то с детства, с тех советских времен, помнилось, что Даун – это страшно и плохо. И первые несколько дней мне было сложно принять эту особенность, постоянно задавала себе вопросы: неужели правда, неужели это происходит со мной?»

Настя читала о признаках и понимала, что совпадений очень много, и никакой ошибки быть не может. Когда диагноз подтвердился, мама уже смогла успокоиться и подумала: «Может, оно и к лучшему? Может, хорошо, что ничего не было известно изначально. У меня все произошло так, как нужно. Ни о каком дальнейшем отказе от ребенка речи не было».

Иногда Настя думает, что не случайно рожала дома и с самого начала ничего не подозревала. Ведь если бы она узнала о синдроме в первые дни, то ее психика могла бы просто не выдержать. Настины знакомые говорили о психическом влиянии, которое оказывали врачи в роддомах.

«У меня были приятельницы, которые рожали там же, где и я хотела. Они рассказывали душераздирающие истории, когда врачи спрашивали у одной мамы: «Зачем ты ребенку имя дала?», другой маме три дня малыша вообще не приносили. И если подобное могло бы приключиться со мной, не знаю, выдержала бы я или нет».

«Для людей с большим и добрым сердцем совсем не важно, какой ребенок перед ним»

Конечно, пройти через все сложности в одиночку – сложно. Рядом с Настей всегда были близкие люди: муж, мама, подруги.

У Лики чудесная бабушка. Этим летом она приезжала в Москву. «Конечно, все бабули расслабляют детей – это факт». Настя рассказывает, что поведение Лики немножко пошатнулось с приездом бабушки. Когда появляется человек, который разрешает все, то мама и папа сразу переходят в разряд «не авторитетов» - это стандартная ситуация. Бабушка видится с внучкой реже, чем родители, поэтому хочет, чтобы каждая минутка, проведенная с Ликой, приносила им двоим максимум счастья.

Бабушка Лики - педагог по образованию, она всю жизнь проработала с детьми с особыми потребностями. Она знает их и все вопросы изнутри, но здесь даже не вопрос того, был ли у человека опыт общения с такими детками или нет, здесь важно, какая у него душа.

«Для людей с большим и добрым сердцем совсем не важно, какой ребенок перед ним. Это я давно поняла. Если доброта есть, то ее не отнять», - говорит молодая мама.

«Неужели правда Даун? Как же так?»

Подружки Насти сначала очень переживали за нее, спрашивали: «Неужели правда Даун? Как же так?» Но никакой негативной реакции от них не было. И это была очень большая, глубокая поддержка, потому что у нас у всех есть боязнь быть воспринятым обществом «как-то не так». Но когда твое окружение, самые близкие и дорогие люди понимают тебя – это чудесно.

«До сих пор меня некоторые успокаивают, а зачем? У меня же все в порядке. Сначала казалось, что кто-то после того, как узнает о моем ребенке, перестанет общаться с нашей семьей, но такого не было».

«Я очень удивилась, когда увидела, что есть только одна такая школа в Москве»

Чем старше Лика становилась, тем более ритмичной и подвижной она была. Настя стала выбирать, куда отдать ребенка с малого возраста, ведь в такие моменты медлить нельзя: «когда ты видишь, что ребенку что-то интересно, то нужно быстрее это подхватывать и развивать».

Лике очень нравятся танцы и музыка. Но с первым родители решили повременить, потому что загорелись художественной гимнастикой. Настя набрала в интернете «художественная гимнастика для солнечных детей» и очень удивилась, когда увидела, что есть только одна такая школа в Москве. Мама оперативно собрала документы, оформила дочку и вот результат – Лика уже полгода ходит на занятия в «Школу Волшебства» секцию художественной гимнастики. За этот небольшой срок Настя заметила, что произошли большие изменения и в поведении ребенка, и в ее физическом развитии. «У многих солнечных деток есть проблемы со стопами, у нас тоже «лапки», которые идут во внутрь, и сейчас я стала замечать, что у нее ножки стали более выворотные. А еще и плоскостопие скорректировалось».

«Я даже больше переживаю не за нее, а за воспитателей и детей, потому что она очень активная и за ней очень сложно уследить»

Теперь Лика помимо «Школы Волшебства» ходит в детский инклюзивный сад.

Мама уверена, что все будет складываться хорошо. «Там детей любят, я все видела. Я даже больше переживаю не за дочку, а за воспитателей и детей, потому что она очень активная и за ней очень сложно уследить».  Настя знает, что для Лики будет не очень сложно находиться в детском саду. Она любит детей, общество.

«Я то ее научилась понимать, осталось чтобы и мир тоже смог»

У Лики есть много приятелей с площадки. Некоторые ее уже знают, они играют вместе. Хоть они не понимают, что она говорит, но воспринимают ее как друга: зовут играть, здороваются, обнимаются.

Родители детей, с которыми играет Лика, редко сразу замечают особенности. Внешне она практически не отличается от обычных детей, только когда начинает разговаривать на своем языке, или ведет себя как-то необычно, тогда они могут что-то заподозрить. «Вообще, за все время, сколько мы живем, никогда ни одной негативной реакции в нашу сторону не было. Были просто какие-то замечания, как обычным детям, но ни в коем случае не потому, что у нас 47 хромосом».

А вообще, Лика настоящая «обаяшка». Она влюбляет в себя сразу всех вокруг. Лика с родителями недавно переехала в другую квартиру. Не успели они зайти в магазин на районе, как девочка уже подружилась со всеми продавцами и еще шоколадку получила.

«Негатив бывает чаще всего со стороны детей», - признается мама. Иногда они просто не хотят общаться, Лика хочет по-своему играть, но еще не понимает, что не все дети готовы принимать эти игры. Она еще не понимает, что есть границы, которые надо соблюдать, и что не все дети любят, когда их обнимают, или трогают их вещи. «Она, конечно, начинает верещать, пугается, спрашивает на своем языке понятном только мне: «А что я такого сделала, что это вообще за ситуация такая?» Но это очень быстро забывается, и Лика вновь улыбается и несет счастье в мир».

Иногда у нее, как и у всех детей, бывают капризы, особенно когда она просыпается. Но у нас у всех бывают такие дни… Скорее всего, из-за того, что она пока маленькая. "Бывает, что Лика повторяет за другими грустное состояние, делает вид, что у нее горе и ей плохо. Так было на гимнастике, когда она тренировалась с девочкой, которая часто плакала". А вообще, маленькая жизнерадостная Лика старается не замечать негатив. Если ее один раз что-то задело, то она не запомнит этого. У таких детей еще надо поучиться такой добросердечности.

«Главное, что должны делать родители – это просто любить»

Настя, как и многие из нас, жила в свое удовольствие и никогда не думала, что такое может произойти с ней. Только когда родилась Лика, она задала себе вопрос - а как справится-то с этим? А потом просто начала жить и растить свою любимую маленькую Лику, которая тоже не просто так оказалась в ее жизни. Она пришла к ней и чему-то учит. Мама называет свою дочку «всепрощающей». Ведь как бы Настя не ругалась на нее, не злилась, дочка все равно смотрит на нее своими маленькими блестящими глазками и улыбается. Родители, у которых появляются такие дети, сразу понимают, что не только ради себя нужно жить, а все-таки надо уметь отдавать.

У этого есть две крайности. "Кто-то отдает все, но это тоже неправильно. Если ты отдаешь себя полностью другому человеку, то ты проживаешь не свою жизнь. Это такая тонкая грань, которую нужно найти. Внутри каждого из нас есть мир, которому тоже нужно уделять время".

«Просто человек родился, он существует. Бог, вселенная, природа, как хотите называйте, послали вам этого человека, и вы должны любить его. Мне очень нравится теория о том, что дети сами выбирают своих родителей. Я читала некоторые статьи на эту тему, и они меня очень вдохновили. Я сейчас понимаю, что такие дети выбирают родителей не с проста, а чтобы привнести в их жизнь что-то новое. И надо просто этому пойти на встречу».

Как пошла навстречу "Школа Волшебства", помогая Лике и другим детям и взрослым с синдромом Дауна, РАС заниматься, получать образование и становится чемпионами.

Автор: Валерия Зырянская

P.S: Чтобы помочь АНО "Школа Волшебства" и маленькой Лике развиваться перечислите пожертвование на любую посильную сумму — пусть это будет 100, 200 или 300 рублей. С вашей помощью Школа сможет оплатить работу тренеров и специалистов, закупить инвентарь, организоваться соревнования, продолжая помогать людям с дополнительной хромосомой. Спасибо.

Наименование:
АНО "ШКОЛА ВОЛШЕБСТВА"
ИНН:
9709047076
КПП:
770901001
Расчётный
№40703810301500000692
Название банка:
ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
БИК:
044525999
Город:
Москва
Корр. счет:
30101810845250000999